Celebramos el día mundial de Esclerodermia, con una mesa informativa en la plaza de la Pescaderia y alrededores del Ayuntamiento CS. Reivindicamos la mejora en los tiempos del diagnóstico, la accesibilidad a los tratamientos y el abordaje multidisciplinar. Destacamos la importancia de mejorar el diagnóstico precoz de esta patología y que las personas y familiares se apoyen en asociaciones de pacientes para una mayor visibilidad y concienciación social. Promover la formación e información. El compromiso del Gobierno Municipal y por su Alcadesa Doña Begoña Carrasco. "Vamos a trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras y sus familias y a poner todos los recursos disponibles al alcance de los afectados, reivindicación para garantizar una vida digna y apostar por la investigación".

El próximo 29 de Junio se celebra el día Mundial de la Esclerodermia y desde ADEC queremos invitarte en esta fecha tan importante. También puedes ver el díptico para más información sobre esta enfermedad y el modo de colaborar con ADEC en su labor como asociación.

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La Asociación de Esclerodermia (ADEC) participa a la I Edición de la Jornada TERRETA "Tratamientos y Enfermedades RaRas: Estrategias Terapéuticas Avanzadas", con la temática ‘Enfermedades por expansión de repeticiones’ de 09:15 a 17:30 horas en el Salón de Actos del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA (C. de Menéndez y Pelayo, 4, El Llano del Real, 46010 Valencia).

Asociación de Esclerodermia (ADEC) participa en la VIII edición de jornadas PIXEL en la Universidad Cardenal Herrera de Castellón (CEU) con una mesa informativa, reparto de información y difusión sobre la esclerodermia y las Enfermedades Raras, a estudiantes de medicina, enfermería y farmacia. La Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón ha celebrado su Jornada Píxel. Coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una veintena de asociaciones de pacientes con enfermedades raras y con patologías crónicas de la provincia han acudido a este encuentro anual con los futuros profesionales sanitarios.

IX Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF). Tratando temas importantes ha sido un punto de encuentro entre investigadores y enfermos y familiares. Investigación Clínica y enfermedades minoritarias, todo un reto. Acercar la ciencia hecha por mujeres sobre las EERR,s. ADEC ha estado representada por Pili Hernando Vicepresidenta, Manuel Giménez Vocal y Redes Sociales y Juan Carlos Presidente ADEC.

Noah Higón, valenciana de 26 años es entrevistada en 'La revuelta' y explica cómo se sobrevive con siete enfermedades raras. Artículo publicado en el periódico 'El País'. Ir a Noticia

Ya está disponible como todos los años la lotería de Navidad de ADEC. Colaborando en la compra ayudas en el desarrollo de la asociación, son a tres euros cada una.Te las enviamos a casa o puedes recogerlas en la sede de ADEC.Las puedes pedir en este correo electrónico: jcoll@esclerodermia.es

ADEC organizo jornadas informativas en la Plaza del Ayuntamientos de Castellón por el “DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA” y el 25 Aniversario de ADEC.

ADEC organizo jornadas informativas en la Plaza del Ayuntamientos de Valencia por el “DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA” y el 25 Aniversario de ADEC.

Asamblea General ADEC en la que asistieron 30 personas asociadas y delegaron el voto 190 personas asociadas. Para las personas asociadas que no pudieron asistir se les facilitó un enlace donde podían ver la asamblea online. Se aprobaron las cuentas anuales del ejercicio 2023, se acuerdan temas importantes para la asociación. Se redacta el acta y se envía a todas las personas asociadas.

Valencia. - 23 de mayo se ha realizado en el INCLiVA (Instituto de Investigación Sanitaria) charla coloquio "Nuevas recomendaciones de tratamiento en la esclerosis sitemica" impartida por el doctor Juan José Alegre Jefe de Reumatología del Hospital Peset. Han acudido más de 60 personas. Con esclerodermia y familiares. Para finalizar hemos tenido un momento emotivo, Juan Carlos Presidente de ADEC ha entregado a Adolfo Adell Ramia una placa en Reconocimiento por sus 25 años de dedicación como tesorero de ADEC.

La Asociación de Esclerodermia Castellón (ADEC), dentro de las actividades para celebrar su 25 aniversario, organiza la charla-coloquio “Nuevas recomendaciones de tratamiento en la Esclerodermia”, impartida por el Doctor Juan José Alegre Sancho, Jefe de Reumatología del Hospital Peset, Valencia. Será el 23 de mayo a las 17:30 h. en el Salón de actos del Instituto de Investigación Sanitaria (INCLIVA). C/ de Menéndez y Pelayo n. 4, Valencia.

Cocemfe CV(Confederación de Personas con discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad Valenciana)ha organizado en Alboraya (Valencia) la XII Convención con el objetivo de formar a los dirigentes de entidades para una dirección profesional de las asociaciones, crear un lugar de encuentro para compartir experiencias y generar e impulsar nuevas actividades y mejoras en las entidades, ha inaugurado la Convención el presidente de COCEMFE CV Juan Mondejar, el alcalde de Alboraia Miguel Chavarria y la Directora General de las Personas con Discapacidad Barbara Congost. Se trata de una jornada que dará cabida al aprendizaje, al debate, a la participación y a la propuesta de ideas para fortalecer el tejido asociativo de la discapacidad y crecer juntos.

El Café con Esclerodermia son encuentros de socias y socios de ADEC Asociacion de Esclerodermia Castellón, la mejor terapia es la ayuda mutua y los momentos que tenemos para hablar entre nosotras y nosotros.

El próximo jueves 26 de octubre a las seis de la tarde realizará el “Taller de habilidades de mindfulness para la regulación emocional”, será impartido por Elena Crespo (psicóloga). Se realizará en la Asociación cultural de Veïns ELS MESTRETS, Plaza Illes Columbretes s/n (al lado del ambulatorio) Esperamos vuestra participación

Se ha celebrado los días 28 y 29 de septiembre en el Auditorio Rafael del Pino. Bajo el lema «Protagonistas en la construcción de la salud en Europa», el evento tiene como objetivos generar espacios de diálogo y debate para la mejora de la atención sociosanitaria; proponer soluciones desde la perspectiva de los y las pacientes; y facilitar el encuentro, las sinergias y la formación de las organizaciones de pacientes. Además de participar de forma presencial, el Congreso también ofrece la posibilidad de seguir las actividades a través de forma online. Allí está nuestro presidente de ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón, D. Juan Carlos González Coll.

Este pasado sábado 27 de mayo, en Castellón, Asamblea General Extraordinaria de ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón. 28 asistentes 167 Delegaciones de voto. 24 años ya como Asociación. Implicación de los socios para preparar acciones de éste año y para el 25 aniversario el 2024. Mañana de trabajo con vosotros y para vosotros.

ADEC asistió el pasado viernes, 28 de abril, a las II Jornadas Sanitarias de la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana ASEMI CV , con la presencia del Gerente del Departamento de Salud y parte del equipo de Pediatría del Hospital General de Castellon.

La Asociación de Esclerodermia Castellón participa en la celebración del 25 aniversario del Teatro Maset de Frater que desde 1997 inició su andadura, como espacio donde las personas con discapacidad descubren sus capacidades y habilidades interpretativas, sin complejos, mejorando su autoestima. Un vehículo de integración sin distinción entre personas con y sin discapacidad en Grao de Castellón fratercastello.org a este acto entre otras autoridades: Alcaldesa de Castellón, Vicepresidenta de Diputación Cs. Diputado Autonómico de Santidad, presidentes de asociaciones.

Fundación la Caixa Castellón ha concedido a la Asociación ADEC la cantidad de 2000 euros por el programa "Prevención, educación para la salud y promoción de la enfermedad rara, esclerodermia". En la imagen haciendo entrega a nuestro presidente Juan Carlos Gonzalez Coll.

Día Internacional del Trabajo Social, jornada realizada en la Diputación de Castellón con el lema respetando la diversidad mediante la acción social conjunta. Con la asistencia del Presidente de la Diputación José Martí, el Director Territorial de Bienestar Social Luís Gómez y con el Director Territorial de Sanidad Edelmiro Sebastián. Colegio Oficial de Trabajo Social Castelló

Diputación Provincial de Castellón asistencia de ADEC. El Presidente José Martí y la Vicepresidenta de Bienestar Social Patricia Puerta. Presentación del Plan estratégico de Servicios Sociales 2023-2026 en el Salón de recepciones del Palacio Provincial

Asistencia de socios de ADEC a la celebración del día Internacional de las mujeres en la Plaza de las Aulas de Castellón, lectura declaración institucional 8M, video Dones de l’Univers, mujeres referentes organizaciones por la Igualdad.

VII aniversario de la Fundacióna QUAES. Un encuentro celebrado en la antigua Capitanía General de Valencia, en el Salón del Trono. Se ha destacado la importante labor que desempeña la Fundación en materia de investigación, formación y labor divulgativa. Los participantes en el acto han destacado la labor científica y el compromiso con la ciencia de la Fundación. Un trabajo sobre el que han dejado claro que siempre tiene un objetivo claro: el paciente, como demuestra su férreo apoyo al tejido asociativo. El presidente de ADEC con el Teniente General Fernando García-Vaquero (Jefe del Cuartel General Terrestre de Alta Disponibilidad), presidenta Aso. Alzheimer Ana Mª Ruiz, Teresa Navarro de X-Fragil, Secretaria Autonómica

En Alicante, se realiza la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Hospital General Universitario Dr. Balmis. Organizado por FEDER, el Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante ISABIAL y la Alianza en Investigación Traslacional de E.Raras C.V. AITER. Dirigida a pacientes y familiares, profesionales sanitarios y personal investigador.

ADEC ha participado en estas jornadas dando información y visualización sobre la enfermedad a nuestros futuros especialistas en medicina.